ほっと茶々丸ダイアリー

トイプードルを新しく家族に迎えて、娘のサポートを受けながら筋ジストロフィーの息子と仔育てに奮闘しています。そんな日常をブログに掲載しています。

日常

大学病院、治療が現実のものとなるかもしれません。

投稿日:2019年7月28日 更新日:

息子が高熱を出して更新が遅れました。

2019/7/11

治療ができるかもしれない!

初めてそう聞かされたのは息子がまだ5才頃だったような記憶があります。

今日は息子の3ヶ月に一回の定期検診の日

2つの大学病院に定期的に通院してるのですが、検査は半年に1度でひとつの病院で検査をしていてその情報をもらいもうひとつの病院で共有してもらってます。

難病指定されている【デュシェンヌ型筋ジストロフィー】という病気で遺伝子の配列の異常から起こるものです。

ここ何年かの間に治療ができるって話が出できてて、治験の段階まで行ってるようで第一三共から45のスキッピング治験ができるかもしれないようです。治療と言っても現状維持なんですが、それでも凄いことだと思います。

外国では19のスキッピングがすでにできるようになってるらしいですが息子の場合は45のスキッピングでないとダメなんです。

説明がややこしいのでもし見てもらえるならここをクリックしてみてください(*^^*)

http://www.med.kobe-u.ac.jp/pediat/medical/medical1.html

それはそうと病院まで2時間はかかるので10時半に到着するには8時半に出発しないといけないのでバタバタ💦

茶々丸はいつもより長くお留守番です🙈

しかし家を出る前にあることに気がつく。

予約が10時でした笑 間に合いません😁

f:id:hotchacha:20190723004736j:image

病院に偽物と思うけど本物みたいなクラゲの水槽があるんですけど、これってどうなってるのぉ🤭

-日常

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